口服抗凝治療與自我檢測：患者的觀點與管理策略

本翻譯僅作學術交流用，無商業意圖，請勿轉載，如有疑議問請來信

透過對網路部落格的內容分析，研究揭示了病患在家進行口服抗凝藥物自我測試的多面向體驗。病患報告的益處包括時間節省、個人控制感增強，以及減少旅行等。然而，設備的高昂成本、可靠性和使用學習曲線則是主要的挑戰。此外，與醫療專業人員的互動和保險公司在設備獲取過程中的角色也是病患關注的焦點。

Patients’ perspectives on self-testing of oral anticoagulation therapy: Content analysis of patients’ internet blogs

病患對自我檢測口服抗凝治療的看法：病患網路日誌內容分析

Shah SG, Robinson I. Patients’ perspectives on self-testing of oral anticoagulation therapy: content analysis of patients’ internet blogs. BMC Health Serv Res. 2011;11:25. Published 2011 Feb 3. doi:10.1186/1472-6963-11-25

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21291542/

Abstract

Patients on oral anticoagulant therapy (OAT) require regular testing of the prothrombin time (PT) and the international normalised ratio (INR) to monitor their blood coagulation level to avoid complications of either over or under coagulation. PT/INR can be tested by a healthcare professional or by the patient. The latter mode of the testing is known as patient self-testing or home testing. The objective of this study was to elicit patients’ perspectives and experiences regarding PT/INR self-testing using portable coagulometer devices.

Internet blog text mining was used to collect 246 blog postings by 108 patients, mainly from the USA and the UK. The content of these qualitative data were analysed using XSight and NVivo software packages.

The key themes in relation to self-testing of OAT identified were as follows: Patient benefits reported were time saved, personal control, choice, travel reduction, cheaper testing, and peace of mind. Equipment issues included high costs, reliability, quality, and learning how to use the device. PT/INR issues focused on the frequency of testing, INR fluctuations and individual target (therapeutic) INR level. Other themes noted were INR testing at laboratories, the interactions with healthcare professionals in managing and testing OAT and insurance companies’ involvement in acquiring the self-testing equipment. Social issues included the pain and stress of taking and testing for OAT.

Patients’ blogs on PT/INR testing provide insightful information that can help in understanding the nature of the experiences and perspectives of patients on self-testing of OAT. The themes identified in this paper highlight the substantial complexities involved in self-testing programmes in the healthcare system. Thus, the issues elicited in this study are very valuable for all stakeholders involved in developing effective self-testing strategies in healthcare that are gaining considerable current momentum particularly for patients with chronic illness.

摘要

口服抗凝治療（OAT）的病患需要定期測試凝血酶原時間（PT）和國際標準化比值（INR）來監控血液凝結水平，以避免過度或不足的凝結併發症。PT/INR 可以由醫護人員或病患自行測試，後者稱為病患自我檢測或居家檢測。本研究的目的是探討病患使用便攜式凝血儀進行 PT/INR 自我檢測的看法和經驗。

本研究使用網路日誌文本挖掘技術，收集了 108 位病患發表的 246 篇網路日誌，主要來自美國和英國。這些質性數據的內容使用 XSight 和 NVivo 軟體進行分析。

關於 OAT 自我檢測的主要主題如下：病患報告的益處包括節省時間、個人控制、選擇、減少旅行、更便宜的測試和安心。設備問題包括高成本、可靠性、品質和學習如何使用裝置。PT/INR 的問題集中在測試頻率、INR 波動和個人的目標（治療）INR 水平。其他主題包括實驗室的 INR 測試、與醫護人員在管理和測試 OAT 的互動以及保險公司在獲取自我檢測設備方面的參與。社會問題包括進行 OAT 測試時的痛苦和壓力。

病患在網路日誌中對 PT/INR 測試的描述提供了深入的資訊，有助於理解病患對 OAT 自我檢測的經驗和看法。本文中辨識的主題突顯了自我檢測計劃在醫療系統中的複雜性。因此，本研究中提出的問題對於所有參與開發有效自我檢測策略的利益相關者來說，非常有價值，特別是對於慢性病患者而言，這些策略目前正獲得相當大的關注。

背景

近年來，「更多的權利與健康照護控制權」賦予病患已被強烈建議【1】。這能使病患在選擇特定療法、適當的醫療環境以及使用特定醫療裝置技術上擁有更多的控制權和選擇權。透過這些方式，病患能夠自行控制並管理一些重要的健康相關問題，這些問題可能包括自我照護、自我監測和自我管理的各個重要方面。例如，病患自我監測口服抗凝治療可讓他們更加獨立並減少不便【2】。

口服抗凝治療（OAT）適用於多種醫療狀況，如心房顫動（AFib）、機械心瓣膜置換術、深靜脈血栓（DVT）、肺栓塞（PE）和中風【3】。然而，OAT 特別推薦給有中風或 AFib 風險的病患，尤其是老年人，以預防和治療血栓形成【4】。OAT 的最佳範圍狹窄，旨在預防過度凝血和凝血不足帶來的重大健康影響；因此，需定期監測 OAT，包括劑量和給藥頻率【5】。OAT 的監測是透過檢查服用口服抗凝劑病患的凝血酶原時間（PT）和國際標準化比值（INR）來進行的。這兩個術語：PT 和 INR，對於臨床醫生和病患來說都很重要，因為它們顯示了血液凝結水平；因此，提供了血液凝結水平是否穩定（通常稱為治療或目標水平，因此是理想的）或變動（是否上升或下降，變動程度決定了是否需要醫療干預）的測量標準。因此，設立 PT 和 INR 術語的背景是很重要的。

凝血酶原時間是指病患血漿在外在凝血途徑中凝結所需的秒數，這最常用於監測口服抗凝治療，如華法林【6】。PT 的參考值可能因實驗室而異【7】。

世界衛生組織生物標準化專家委員會【8】定義了國際標準化比值，計算公式如下：

INR = (PT 病患 / MNPT)ISI

其中 PT 病患 是病患血液的 PT；MNPT 是健康成人群體的平均正常凝血酶原時間；ISI 是系統的國際敏感指數【3】。

INR 值為 1 被視為正常。儘管每種醫療狀況的精確目標 INR 值可能有所不同，但對大多數需要 OAT 的醫療狀況，整體目標 INR 值建議為 2.5【5】。

穩定進行 OAT 的病患的 PT 和 INR 通常由醫護人員在醫療設施內或由病患或其照護者在家中檢查。在醫院的監測通常在抗凝診所或血液科進行，每 4-6 週一次【5】，而居家監測 PT/INR 的頻率可能因病患而異。

在自我檢測的情況下，病患會由其全科醫生或抗凝診所的醫生或護士告知其 PT/INR 的治療範圍。隨後，病患檢測其 PT/INR 水平，並將結果報告給臨床醫生，臨床醫生解釋 PT 和 INR 值，調整口服抗凝藥物的劑量，並告知病患新的劑量。INR 和 PT 的自我檢測是通過一種稱為凝血儀的手持設備進行的。

凝血儀設備大致分為兩類，即病患自我檢測用的監測器，這些監測器小型、便攜且需要指尖採血的全血，以及專業使用的監測器，這些監測器體積大且多功能【4】。一般來說，前者是供病患使用的（由病患本人或其照護者），而後者是供醫護人員如血液科醫生和護士在初級、中級或高級醫療機構使用的。目前，有許多商業上可用的凝血儀，其中一些已在英國進行了特別評估【5】，而某些類型的凝血儀設備已獲得美國居家使用的批准【3】。

近來，隨著口服抗凝劑（如華法林）病患的 PT 和 INR 檢測設備的可用性和使用率增加【9】。這些設備可以在不同的環境中使用（例如，初級和中級護理的醫院、護理之家、私人住宅和任何地方），並由不同類型的使用者操作（例如，醫護人員、病患和照護者）【10】。然而，這類設備的效能因使用者（操作員）、環境和使用情況而異【11】。設備的使用環境和使用者特徵，特別是病患的特徵，對於設備的安全、有效和預期使用有重要影響。這是因為 OAT 適用於多種醫療狀況，如 AFib、機械心瓣膜置換術、DVT、PE 和中風【3】。這些病患的需求和要求可能非常不同，不僅因其醫療狀況不同，還因年齡、性別、文化、技能、訓練、身體能力、認知和能力的差異而異【12，13】。研究不同類型終端使用者對居家使用凝血儀設備的需求和要求，有助於理解有關 OAT 自我檢測的各種重要問題。

本研究的整體目的是引出病患使用便攜式凝血儀進行 PT/INR 自我檢測的看法和經驗。

方法

網際網路，特別是網誌，已成為獲取健康、醫療療法和醫療設備技術相關資訊的重要來源。網誌是部落格的縮寫，指的是按日期順序定期更新的網頁，由博主發表文章【14，15】。網誌可以提供來自不同社群的第一人稱敘述，例如病患及其非專業照護者，這些群體可能很少透過傳統方法進行評估【16】。

透過網誌，病患可以分享經驗並與他人交流有關健康和醫療保健的各個方面，例如疾病、藥物和可用於自我檢測和診斷的醫療設備【17】。

由於病患網誌中可獲得寶貴的資訊，許多研究已將病患網誌作為主要數據來源，主要是質性數據，用於了解病患對不同醫療狀況的看法。例如，針對阿茲海默症【18】、支持厭食症【19，20】、性健康問題【21】及各類癌症【22-24】病患的研究。使用網際網路作為數據來源既有優勢也有局限性【24】。優勢包括作為收集實際初級研究數據的簡便、快速且低成本的工具，透過線上和電子郵件調查【25】，以及彙編以不同形式存在的現有數據，例如文本、音頻、視頻、圖片等【20】。然而，大多數博主使用暱稱或保持匿名，雖然難以個人識別他們，但數據的強項之一是博主的匿名性通常能得到保證【26】。使用網際網路作為數據來源的其他優勢包括透過匿名過程更好地保護研究對象，並透過這些公開文件避免耗時且繁瑣的正式倫理審批程序【16】。但這並不意味著使用網際網路數據不需考慮倫理問題。

事實上，關於從網際網路獲取數據的報告已經有許多人進行了詳盡討論和報導【27-29】。研究者們逐漸達成共識，如果網際網路數據是自由且公開可獲取的，那麼在經過考慮後可用於研究而無需事先批准【21，24】。基於這一前提，從網際網路獲取的數據已被廣泛使用【24】。

我們承認使用網誌作為研究數據來源存在一些局限性。這些局限性可能包括博主使用暱稱和偽造身份、年齡、性別和所在地點，這可能是因為博主希望特別確保其匿名性【30，31】。因此，很難驗證博主的人口統計資料【32】，從而難以將研究結果與比較人口樣本進行比較。此外，有人可能會認為，使用網誌可能會出現樣本偏差，因為網際網路的使用並非普及於所有年齡、性別和社會階層【33】。然而，數位鴻溝正在縮小，人口中越來越多的人接入網際網路，例如年輕人和老年人以及男性和女性，尤其在像英國這樣的發達國家。例如，最近一項英國網際網路接入調查顯示，79%的男性和75%的女性在過去三個月內使用過網際網路，其中包括72%的 55-64 歲人群和32%的 65 歲及以上人群【34】。同一調查報告稱，74%的 55-64 歲人群和59%的 65 歲及以上人群幾乎每天使用網際網路【34】。此外，44%的男性和42%的女性使用網際網路進行社交網絡和撰寫網誌，其中包括19%的 55-64 歲人群和8%的 65 歲及以上人群【34】。分析來自病患觀點的網際網路數據的另一個重要問題是選擇「真實」病患的困難，並識別和排除可能有商業利益參與網誌討論的博主。例如，有證據表明商業公司正在使用網誌來獲取客戶對其產品的看法【15，35】。在這種情況下，一種可行的方法是仔細查看關於主題或產品（在我們的案例中為自我檢測血液凝結水平的手持醫療設備）的非常負面和非常正面的網誌文章。這也是我們在辨別病患對通過網誌文章進行血液凝結水平自我檢測的看法時採取的方法。數據來源於網誌的其他局限性包括網誌文章按時間順序排列而不是按重要性和內容排列【36】；因此，更相關的網誌文章可能不易檢索。有時，網誌中提供的信息可能是錯誤和誤導的【37】，這會引發數據質量問題【26】。因此，研究者需要將包含事實信息的網誌與包含誤導信息的網誌區分開來，這可以通過事先調查相關學術文獻來驗證。

網誌選擇

使用 Google 網誌搜尋引擎來查找病患關於自我（居家）PT/INR 測試的網誌。選擇並使用 Google 網誌搜尋有多種原因。例如，它允許根據標題、字數、至少一個詞、精確短語、網址、作者、語言和日期搜尋網誌和文章。此外，還提供了安全搜尋過濾功能，以避免檢索到惡意網誌文章或其他材料。

納入標準

選擇 2000 年 1 月至 2009 年 10 月期間，由任何病患或非專業照護者用英語撰寫的網誌和網誌文章。另一個選擇網誌的標準是這些網誌應當是目前活躍的。

排除標準

排除由病患以外的人撰寫和發布的網誌和文章，如製造商、診所、醫護人員等。關於 PT/INR 測試的營銷文章或宣傳材料也被排除。不包括基於初級和次級研究的研究文章，包括隨機對照試驗和文獻綜述。目前不活躍的網誌也未納入。

關鍵詞

使用以下關鍵詞和短語搜尋相關網誌：INR、病患、抗凝、監測、自我測試、床邊檢驗、口服抗凝劑、居家、華法林治療（表 1）。這些關鍵詞使用「AND」和「OR」連接詞進行文字搜尋。首先在網誌標題中搜尋關鍵詞，然後在文章標題中搜尋，接著是「精確短語」，然後是「包含所有詞」和「包含至少一個詞」在網誌和文章中。我們未搜尋任何特定作者撰寫的網誌和文章，因此，Google 網誌搜尋中的此選項留空。我們未列出特定網址下的網誌，因此在搜尋期間也未使用此選項。

表 1 使用 Google 網誌搜尋的關鍵詞及搜尋命中結果

搜尋結果

對上述關鍵詞的搜尋結果共計 3653 筆（表 1）。刪除重複和無關結果後，收集了來自 108 位病患的 246 篇相關網誌文章，這些病患主要來自美國和英國，來自不同的網誌，主要是在 PE、DVT、心瓣膜置換（HVR）和 PT/INR 自我檢測設備的討論群組中。

一個關於 PT/INR 自我檢測設備的網誌提供了 50 篇文章，其中 12 篇發布於 2005 年 1 月至 2005 年 8 月，38 篇發布於 2008 年 1 月至 2009 年 10 月。一個關於 HVR 的網誌通過不同線程連接到網誌，提供了 111 篇文章，發布於 2005 年 8 月至 2005 年 10 月。一個關於居家抗凝監測的網誌提供了 12 篇文章，發布於 2009 年 1 月至 2009 年 3 月。一個關於肺栓塞的網誌包含兩個不同線程中的 31 篇文章，即「PT/INR 居家測試」有 25 篇文章，發布於 2008 年 12 月至 2009 年 1 月，「波動的 INR」有 6 篇文章，發布於 2008 年 1 月至 2009 年 9 月。另一個關於居家 INR 監測的網誌提供了 7 篇文章，發布於 2008 年 3 月至 2008 年 4 月。從不同線程收集了 35 篇文章，來自一個關於深靜脈血栓的網誌，發布於 2008 年 2 月至 2009 年 1 月。總共從這六個網誌中收集了 246 篇文章。

倫理問題

我們訪問的網誌來自開放訪問網站，這些網站不需要任何正式批准即可訪問其中可用的文章內容；然而，參與討論和提交文章需要註冊。由於這些網誌的內容是公開的，我們因此未在訪問這些網誌內容之前尋求任何批准，這一策略得到了其他學術研究者的認同【24】。

我們從開放訪問的網際網路網誌中收集文本數據，未事先徵求博主同意，以研究他們對 OAT 自我檢測的觀點和經驗。然而，我們獲得了大學資訊系統與計算機系研究倫理委員會的倫理批准。倫理委員會告知我們，與大多數基於病患的研究相比，我們分析的信息已經在公共領域，因此倫理影響範圍要小得多，這意味著本研究報告的信息是二手數據。然而，研究倫理委員會觀察到數據應匿名報告。因此，我們已匿名並在群體層面而非個體層面報告數據。

數據分析

在需要深入調查和理解過程以確定所調查問題的確切性質的情況下，定性研究方法是必需的，尤其當數據以非數字形式提供時，例如透過文本或視覺手段【38】。我們對從網誌文章中收集的文本數據進行了定性內容分析。定性內容分析的驗證可以透過使用軟體包來實現【39】；在本案例中，我們使用了兩個軟體包，即 XSight 版本 2（試用版）和 NVivo 版本 8（http://www.qsrinternational.com）來分析數據，因為單一軟體難以輕易完成定性數據分析【38】。電腦輔助文本數據內容分析的另一個優點是編碼可靠性，有助於生成可比結果【40】。數據分析分為多個階段進行。第一步，將所有來自選定網誌的數據保存為 html 文件，並包括博主的詳細信息（例如暱稱）。第二步，將 html 文件中的數據保存為 Microsoft Word 中的單個文件。第三步，將所有數據匯入 NVivo 軟體，並在移除博主詳細信息、日期、數字和最常用的英文字後，確定最常用詞語的頻率。然後，創建一個博客文本中最常用詞語的文字雲，如圖 1 所示（這是在 Wordle 中創建的，一個 Java applet，可在 http://www.wordle.net/ 下載）。此過程有助於我們識別一些與血液凝結測試相關的關鍵術語和主題，以及確保網誌文本對研究目標的適用性和相關性。在第四步中，閱讀所有網誌文章的文本，並記錄如益處、限制、安全性、培訓、成本、購買、維護和與醫療提供者的溝通等問題，並在 XSight 軟體中創建這些問題的地圖（圖 2），有助於對本研究的發現進行分類。

圖 1 病患關於自我檢測口服抗凝治療的網誌中最常用的詞語。 圖 2 病患在網路日誌中報告的關於自我檢測口服抗凝治療的看法地圖。

結果

由於收集的網誌文章中沒有提供所有博主的正式人口統計、位置和其他詳細信息，因此這些可能有用的信息未在此報告。

對收集的網誌文章內容進行的定性分析結果顯示出七個主題，這些主題按無特定順序排列，分別是病患益處、設備相關問題、管理 PT/INR、實驗室測試、與醫療提供者的互動、保險和社會問題（圖 2）。每個主題的研究結果如下。

自我檢測的益處包括節省時間、減少旅行、個人控制、選擇和自由、更便宜的測試以及安心。一位來自英國的參與者報告了擁有自我檢測凝血儀的好處，他寫道，這樣可以節省他的時間，避免因健康不佳無法去診所測試。他還指出，這將減少 NHS（國家健康服務——英國公共部門醫療服務）的成本，因為預約次數會減少。一位病患報告了自我檢測的優勢，如更便宜的測試和隨時隨地測試的自由，他寫道，他購買了自我檢測設備，因為他將去一個 PT/INR 測試費用在 30 至 40 英鎊之間的國家度假。

許多參與者出於各種原因不願去醫院診所進行 PT/INR 測試。例如，一位不喜歡去診所測試的女性病患寫道，她不喜歡每天去看醫生，因此希望擁有一台凝血儀在家進行 PT/INR 測試。同樣，一位進行過 HVR 的病患寫道，如果有機會，她願意在家進行測試，而不是每隔幾週就去診所，因為這很耗時。一位服用肝素一年的參與者寫道：「如果有一台家用機器，那將非常有用，而不是一直去實驗室。」另一位參與者對自我檢測很感興趣，因為她每週在診所測試時需要等待至少兩小時，她不喜歡這樣。

一位病患表示，由於便攜式凝血儀帶來的自我檢測自由，他希望購買該設備，因為他的 INR 可能會突然變得非常不穩定，而由於健康狀況不佳，他無法去醫院。此外，這位病患喜歡自我檢測，因為這是通過指尖刺血進行的，而他不喜歡需要使用針頭抽取靜脈血的醫院測試，他無法接受。

一位支持擁有自我檢測設備的參與者寫道：「我可以在任何時候檢查，特別是在感覺不舒服時。」另一位寫道：「我對進行居家測試並至少控制這部分感到非常興奮。」考慮到長期自我檢測的可能性，一位病患寫道，他已經進行自我檢測大約兩年了。然而，一位參與者對於自我檢測的可能性感到驚訝，她寫道：「我不知道有這樣的服務（即 INR 自我檢測）。」

一位參與者寫道，擁有一台設備是物有所值的。另一位病患認為自我檢測是未來的趨勢。然而，一位參與者寫道，她在獲得設備時感到很興奮，但獲得後變得不那麼自信。

與 PT/INR 自我檢測設備相關的問題包括高成本、可靠性和質量、校準、對準確性的信心不足、不同品牌和型號、購買設備的地方以及如何使用設備的培訓。

與設備相關最常被提及的問題是設備和所需測試條的成本。許多參與者寫道設備很昂貴。他們甚至將凝血儀的成本與血糖儀進行比較，說前者比後者更貴。一位參與者寫道，設備成本加上維護成本對於一項可以由社區護士提供免費服務來說是一筆不小的開支。另一位參與者寫道，當設備價格下降時，她會進行自我檢測。這表明有些病患可能對 PT/INR 自我檢測感興趣，但因設備成本高而卻步。另一位參與者寫道，購買設備的成本可以通過少繳稅款和保險理賠來有效回收。這可能是特定於某些情況的，即這些點更多地適用於不同方式資助的個別醫療系統，例如美國與英國相比。關於測試條，一位參與者說他可以透過臨床醫生的處方獲得測試條，而另一位參與者寫道他在等待醫生的回覆，認為測試條非常昂貴。

許多參與者寫道，居家測試比其他選擇更昂貴。其中一人說一次居家測試的費用約為 9 美元，另一人寫道，自我檢測的費用可能會因測試頻率而高。

一位參與者寫道，他買了一台二手設備，價格是原價的一半。然而，沒有討論使用二手設備的性能和可靠性問題。儘管如此，在提出自我檢測設備可靠性問題時，一位參與者詢問是否存在準確性問題。

有幾位參與者寫道，設備需要校準，一位參與者每六個月將他的設備帶到實驗室檢查。另一位參與者寫道，他將設備帶到心臟病專科醫生的辦公室，他們花了幾個星期才校準好。

一位參與者問：「只有一家公司製造這些設備嗎？」有幾位參與者回覆，有人說只有一家製造商，也有人說有多家製造商。一位參與者問：「哪個品牌/型號最好？」對這個問題，有人提到了幾個品牌/型號的名字。一位參與者想知道在哪裡可以買到最好的設備。幾位參與者回覆說他們直接從製造商處購買了設備。

關於如何使用 INR 測試設備和進行測試的培訓，一位參與者寫道，他有一些文獻和演示視頻，但他認為仍需要進一步培訓，這將花費他約 120 英鎊，儘管這比他的抗凝診所收費要低。另一位參與者寫道，有提供培訓，但未提及培訓提供者的詳細信息。儘管如此，一位病患寫道，設備使用「非常棒且簡單」。然而，一位女性參與者表示，她對居家測試的結果沒有信心，因為結果與實驗室的結果不同。

有幾位參與者寫了他們在醫院診所和實驗室進行 INR 測試的經歷。一位參與抗凝診所的參與者寫道：「我……討厭它……每週至少要等兩個小時才能被看診。」另一位寫道，在實驗室進行 INR 測試既不方便又昂貴。同一位參與者還提到，從實驗室獲取下一步該做什麼的反饋也很困難。一位參與者寫了他對實驗室測試預約取消、測試頻率和抗凝劑劑量變更、獲取新預約和藥物以及聯繫醫生、藥房和實驗室的沮喪。

然而，一些參與者支持在實驗室進行 INR 測試，一位參與者寫道，在實驗室進行 INR 測試有優勢，因為他們控制了更多變量，但未描述這些變量。一位病患寫道，他自己進行的 INR 測試結果比實驗室結果高約 0.4。同一位參與者還寫道，不同實驗室的 INR 測試結果存在差異。病患將自我檢測的 PT/INR 結果與實驗室測試結果進行比較。在這方面，一位參與者寫道，在實驗室進行 INR 測試後，他進行了自我測試以檢查兩者之間的準確性。

管理 PT/INR 的問題包括測試頻率、波動、目標（治療）INR 水平和溝通 INR 自我測試結果。

測試頻率

一位進行 HVR 的女性參與者寫道，她每週在家測試，每三週在實驗室測試一次。而另一位病患說：「我不會每天測試——可能每週測 1-2 次，如果我的水平穩定下來，可能會間隔更久。」一位有 PE 的病患寫道，她的 PT/INR 每週測試兩次，而另一位患有相同病症的病患在接下來的四週內要去診所進行測試。一位有 DVT 的男性參與者厭倦了每週測試，他寫道：「下次 INR 測試在兩週後，終於！每週測試一次夠了。」相反，一位參與者想更頻繁地測試，但她的診所不希望她這樣做。對此情況，她寫道：「我每週測試一次，但護士/醫生告訴我可以間隔 2-4 週測試一次，但我不覺得舒服。」

INR 水平

參與者交流了他們對正常和個人治療水平的看法。其中一位寫道：「我認為 ‘正常’ 是 1。」另一位寫道，他的 INR 範圍是 2-3。一位有 PE 的男性參與者寫道，他的 INR 治療範圍必須在 2.5 至 3.5 之間，但在過去 13 個月裡從未達到過要求的水平。另一位參與者寫道：「我的範圍幾乎總是在 2-3 之間。」

談到 INR 水平的波動，一位參與者寫道：「我注意到春季或秋季的第一次測試——它往往會升高或降低。」參與者寫道，飲食特別是綠色沙拉、富含維生素 K 的蔬菜和紅酒對 INR 水平的影響。鑑於頻繁的波動和高達 4.6 的 INR 水平，一位參與者寫道：「我在想擁有一台居家測試機是否是個好主意。」

此外，參與者還寫到在 INR 波動的情況下口服抗凝劑劑量的調整。一位參與者無法確定如何調整華法林的劑量。對此情況，一位參與者寫道：「他們（抗凝診所）會在 INR 過高或過低時調整劑量」，另一位建議說：「劑量是基於實驗室結果的。」

溝通 INR 結果

一位參與者寫道：「我的診所會打電話提醒我在到期前一天進行 INR 測試。」他接著寫道，在進行居家測試後，「我第二天會把結果回報給他們（抗凝診所）。」一位進行 HVR 的女性病患寫道，她會向心臟病專科醫生的辦公室更新居家 PT/INR 測試結果。而一位參與者寫道，她只有在讀數變化時才會通知診所，以便他們調整劑量。關於保持自我測試結果的記錄，一位參與者寫道，她將結果記錄在日記中作為紀念。

關於在管理和測試 OAT 方面與醫生溝通的困難，一位參與者建議，病患不應承受極端壓力，如果醫生溝通不佳，他們可以換醫生。此外，一些參與者寫道，與血液科醫生或普通醫生預約時會感到緊張。

病患交流了與保險公司互動的困難，尤其是在為自己獲取自我檢測設備方面。一些參與者報告說，透過保險供應商獲取設備的等待時間很長。許多病患報告說，他們的保險涵蓋了購買檢測設備和測試條的費用，但這並非普遍適用，而是取決於病患的醫療狀況。然而，一些參與者對此問題並不了解，例如一位進行 HVR 的病患問道：「你的中心是否鼓勵義肢瓣膜病患使用這些（自我檢測設備）？我是因為我的瓣膜才被批准的。」

網誌參與者還討論了一些其他問題，如他們的主要疾病和共病、抗凝藥物、社會和心理問題。

主要醫療狀況和共病

參與者相互告知他們所患的疾病。一位男性參與者寫道：「我有心房顫動（AFib）。」另一位寫道：「我也有 AFib。」同一位病患寫道：「由於心房顫動/撲動和義肢瓣膜，我服用 Coumadin。」其中一位寫道：「幾年前我植入了機械二尖瓣。」一位因背痛住院的男性參與者寫道：「那時我發現我有肺栓塞（PE）。」一位女性參與者寫道：「我很高興至少知道是什麼原因導致我的深靜脈血栓（DVT），並知道如何管理和預防再發。」一些參與者有多種疾病，其中一位寫道她因 PE 住院，但也有肝臟和腎臟問題。

抗凝劑

參與者交流了各種抗凝藥物及其劑量。一位有 PE 的病患寫道，她的抗凝療法劑量在三個月內增加了三倍。另一位參與者說，她停止服用抗凝藥物後，INR 水平降至 1.5，這低於她的治療範圍 2。結果，她擔心並詢問其他參與者這種 INR 降低是否正常。一位參與者回覆說，藥物不會提高 INR，但最好與醫生談談。

考慮到可能終身服用抗凝藥物，一位參與者感到沮喪，寫道：「我終身服用華法林（Coumadin）。這合理嗎？」一位參與者回覆說，服用時需要額外的預防措施。另一位參與者寫道，他的一位朋友過去十年一直服用這種藥物並監測 INR，沒有問題；但他警告說，這種藥物需要密切關注。其中一位寫道，對於對口服抗凝劑（例如華法林）敏感的病患，可能會給予其他抗凝劑，如肝素。此外，一位參與者寫道，她聽說市場上有一種新藥需要較少的監測，但未報告新藥的名稱。

社會和心理問題

參與者提出了許多社會和心理問題。例如，在進行 PT/INR 自我檢測、服用抗凝藥物、獲取凝血儀設備、訪問抗凝診所/實驗室以及與醫生、護士、藥劑師和保險公司溝通時，他們面臨的疼痛、壓力、困擾和失望。一位參與者寫道，她服用口服抗凝劑後感到全身血栓。另一位有 PE 的病患寫道，有時她感到劇烈的疼痛，使她極度緊張。許多參與者寫道，他們可以忍受指尖刺血，但不喜歡用針抽血進行 INR 測試。

一些參與者對可能終身服用 OAT 表示沮喪。一位有 PE 的參與者害怕他的 INR 水平過高或過低，寫道：「這無疑是一次非常可怕的經歷！」一些有 PE 的參與者有時感到劇烈疼痛，使他們極度緊張；因此，他們想了解更多關於 PE 的起因和劇烈疼痛背後的原因。一位有 PE 和 DVT 的病患寫道：「我有一些非常奇怪而尖銳的疼痛，雖然持續時間不長，但很可怕。」

網誌中的參與者在分享經歷和與其他博主交流中感到快樂。其中一位寫道：「我很高興找到這裡……並與其他經歷過這種情況的人交談。我已經獨自面對兩年了。」此外，他們分享了其他社會問題，例如出國旅行和儘管有健康問題仍然欣賞新地方的喜悅。他們鼓勵並建議彼此放鬆，以避免因疾病引起的壓力，使情況變得更糟。此外，他們彼此欣賞，例如一位參與者寫道：「謝謝你的建議和支持。」

討論

網際網路，尤其是像網誌這樣的社交媒體網站，越來越成為學術研究的興趣領域，因為個人對關鍵主題的觀點和想法可以通過越來越先進的方法進行分析。網際網路為那些可能無法發聲或只能在本地發聲的人提供了一個正式的發聲平台。此外，大多數能夠接觸網際網路的人，使用它來獲取信息或交流他們在各種問題上的經驗，例如醫療保健和醫療設備技術。儘管在分析此類資料時總會存在代表性問題，但這一媒介的普及和可獲取性越來越高，增加了獲得更廣泛適用結果的機會。特別應指出的是，那些因疾病或殘疾而在其他社會交流方式中處於劣勢的人，發現使用這種媒介有顯著優勢。

本研究的新穎之處在於，它專注於病患進行 PT/INR 自我檢測，而以前的研究（如下所述）主要集中在設備的可用性和可靠性以及自我檢測與實驗室檢測 PT/INR 的成本效益。本研究報告了病患在網誌文章中表達的自我檢測（也稱為居家測試）OAT 的經驗和意見的質性分析，這些敘述未經研究者干預。

總體而言，結果顯示，撰寫網誌的病患主要在兩個最大的醫療系統（即美國醫療系統和英國 NHS）中分享他們的 PT/INR 測試經驗。

研究結果顯示，通過病患的評論，自我檢測 OAT 具有多項優點，如節省時間、減少旅行、降低訪問醫療設施進行 PT/INR 測試的其他成本；增加對個人健康的控制，並在選擇測試方式方面增加個人選擇。這與文獻中使用其他方法報告的內容一致。例如，病患自我監測提供了獨立性和便利性【2】。總體而言，PT/INR 自我監測的優點包括通過為醫生和實驗室人員騰出時間來改善醫療資源分配以及更好地管理 OAT；從而降低與超出標準治療範圍直接相關的併發症的機會【3】。

然而，並非每個進行 OAT 的病患都可以進行自我檢測，只有極少數符合要求的病患可以進行自我檢測【2】，這些病患需要達到正式的專業標準才能進行自我檢測【41】。即使對於那些符合自我檢測資格的病患，也需要進行培訓和質量控制【3】，以及更廣泛的鼓勵和自我動力以確保遵守規程。否則，病患可能會停止進行自我檢測，這會導致測試設備和培訓的投資浪費。雖然培訓可以以幾分鐘的演示形式提供，但正如本文報告的網誌文章所示，這對某些病患來說可能不夠。因此，正如其他研究所指出的那樣，病患需要適當的理論和實踐培訓，以確保測試方案的安全性和有效性【5】，這幾乎肯定需要標準化和監控的培訓程序【2】。

目前，沒有具體數字顯示有多少病患進行 INR 的自我監測。然而，有一致的軼事報告稱，只有 1-2% 的 OAT 病患可能使用凝血儀進行 INR 自我檢測，儘管製造商和一些臨床中心多次嘗試鼓勵他們使用這些設備。病患對這些設備的接受度和使用率相對較低可能有多種原因。正如本文報告的病患網誌所揭示的那樣，PT/INR 自我檢測的一個主要障礙是設備和測試條的成本【2】。

另一個限制 PT/INR 自我檢測的因素可能是某些國家或地區由社區護士提供的免費居家測試服務，正如本研究分析的網誌中所報告的那樣。然而，這更有可能發生在整體醫療免費提供的情況下，例如通過英國的 NHS，但在其他情況下可能不適用。缺乏自我檢測與專業檢測相比的臨床安全性和有效性的正式證據，可能是自我檢測推廣的另一個限制因素【2】。這可能因醫院或臨床檢測的廣泛和完善的基礎設施而更加複雜，在某些方面，自我檢測可能被視為對這一基礎設施的削弱，或實際上主要在這一基礎設施的監控或控制之外進行。

值得注意的是，網誌參與者並未提出任何與設備設計和可用性以及在 PT/INR 自我檢測過程中遇到的錯誤或其他問題相關的問題。這可能意味著使用設備的參與者從未遇到這些問題，或者這些問題未在網誌討論板上提出。在這方面，一種可能的替代解釋是，這些問題在設備投入市場之前已由製造商充分解決。

儘管有可靠的自我監測設備，但迫切需要一致且廣泛可用的自我監測質量保證機制【2】。此外，還需要控制在居家和醫院進行 PT/INR 監測時發生的前分析錯誤【3】；否則，病患可能會因經濟、社會和心理原因停止自我檢測。病患在網誌中提出的另一個問題是自我檢測設備校準的技術服務的可用性，這應該及時、定期和標準化，以確保病患和專業監控設備使用者對設備的安全性和信心【42】。

根據 Yang 等人【3】的說法，製造商負責設備校準，因為他們控制設備校準協議【43】。然而，病患網誌顯示，他們一直在聯繫醫療提供者進行設備校準，而製造商在這方面的活動或可用性較低。因此，病患在網誌中表明他們需要清楚知道應聯繫誰進行設備校準，特別是通過確定醫療提供者和設備製造商的角色，以及確定誰應承擔與該角色相關的成本。

研究表明，在監測口服抗凝劑方面，成本效益的研究結果不一【44】。Lafata 等人【45】報告稱，病患自我監測（PSM）與專業監測（HPM）相比並不具有成本效益，而 Taborski 等人【46】、Cheung 等人【47】和 Regier 等人【48】則報告稱 PSM 確實比 HPM 更具成本效益。總體而言，很明顯需要進一步研究這一問題，以最終確定立場。然而，本研究展示了為什麼關於口服抗凝劑自我檢測的成本效益問題可能會持續爭論的幾個原因。選擇和培訓病患以及維護設備的問題至關重要【2，49】。個人以及社會因素同樣重要，從數據中可以看出，自我檢測的完全自我封閉過程（與製造商或醫療系統的聯繫最小）是不太可能實現的。從病患網誌中可以明顯看出，在自我檢測的所有階段，經常需要培訓（和再培訓）、監測、校準、評估或保證，特別是在任何一個環節出現故障可能對病患造成嚴重甚至致命的後果。

研究設計的局限性

作者認識到從網誌中提取信息並將其用於學術研究的局限性。本研究應用的研究設計使用了一組關鍵詞來識別適合的網誌樣本，以收集所需數據。在此過程中，可能會漏掉一些相關的網誌，以及一些關於 OAT 自我檢測的重要問題可能未被本研究設計發現。因此，關於 OAT 自我檢測的深入信息可以通過其他研究設計來收集，例如對適當樣本的病患進行面對面訪談。此外，網誌的另一個局限性是缺乏博主的完整人口統計資料，正如本研究所報告的那樣。因此，應謹慎解釋本研究的結果，不應試圖將這些結果進行推廣。然而，本研究的結果可以被認為是一項探索性工作，正如前面所提到的，有助於規劃進一步的研究。

結論

如本文所述，INR 測試目前涉及大量病患。這些病患中許多是老年人，因為需要抗凝治療以及相關的 INR 測試的狀況隨著年齡增長而變得更加頻繁。對這些病患進行持續護理所需的正式醫療資源是巨大的。因此，原則上，INR 水平的自我測試應該大大減少這些專門資源的需求。事實上，這一論點經常是自我測試設備製造商以及那些關心醫療資源部署的人用來衡量自我測試價值的基礎。然而，本研究主要是質性而非量性研究，表明開發有效的自我測試計劃的複雜性是巨大的。

儘管可以正確地認為，分析網際網路網誌是描繪發展自我測試計劃的確切問題維度的一種有問題的方法，但數據顯示，從病患的角度來看，決定其初始或持續使用自我測試的問題範圍非常廣泛。當然，其中一些問題是非常醫療系統特定的，在本例中，主要受美國和英國截然不同的系統的影響。然而，更令人驚訝的是，這些問題的共性似乎幾乎獨立於醫療系統本身運作。對於進行抗凝治療的病患來說，在基本層面上，INR 測試是生死攸關的問題（過少或過多的抗凝治療可能會導致致命後果），許多提出的問題都以此為核心。自我測試可以擺脫僅僅依賴醫療系統（通常服務不佳或不方便）提供的服務模式的單調乏味，正如一些博主所指出的那樣，但同時，也經常存在對自我測試設備的有效性、可靠性和使用的擔憂。此外，如上所述，這些擔憂可能不僅由病患提出，也可能由醫療專業人士提出。

雖然非常意識到選擇撰寫網誌的人的確切代表性問題，但其他研究的證據表明，網誌中涵蓋的問題範圍足夠廣泛且包羅萬象，足以給出這些問題的範圍的一致而清晰的圖景，這些問題困擾著「自我測試者」。在這方面，分析這些網誌可能證明是準備此領域更詳細面對面研究的有用第一步，特別是當這些網誌的分析與使用不同方法的其他研究相一致且互補時。

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